אוטיזם: זכויות רפואיות לילדים על הרצף

בכל גידול ילדים יש אתגרים, אנחנו צריכים לוותר על עצמנו בתחומים רבים ולהשקיע בצרכים של התוספת החדשה לחיק המשפחה. אולם כשמדובר על ילד עם צרכים מיוחדים, משימת ההורות הופכת לקשה פי כמה וכמה, ובמיוחד כשמדובר בילדים על הרצף האוטיסטי. לצד אהבה גדולה והתמסרות לגידול הילד או הילדה, הורים רבים מפתחים תסמיני דיכאון לצד כעס ותסכול מהמצב החדש. רבים מהם לא יודעים שמגיעות להם זכויות רפואיות, ואחרים חוששים מצירוף המילים ״ילד נכה״ שמגיע עם הזכאויות הכלכליות. 

אולם ההטבות הללו נועדו לספק הקלה בפן הכלכלי עבורכם על גידולו, ובפן הרגשי והחברתי עבורו. לכן, חשוב שתדעו אלו זכויות רפואיות מגיעות להורים לילדים על הרצף, כדי שתוכלו לדרוש ולקבל את מה שמגיע לכם ולהם. 

מה זה אוטיזם

אוטיזם הוא רצף של הפרעות תקשורת שונות, חלקן מילוליות וחלקן לא מילוליות, שמתאפיינות בקשיים התנהגותיים וחברתיים ברמות קושי שונות. ישנם ילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה ואחרים מוגדרים עם אוטיזם בתפקוד נמוך ולכן ההפרעות הללו נקראות הספקטרום האוטיסטי, ובעברית - הרצף האוטיסטי. ילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה יכולים לקיים תקשורת מילולית ושאינה מילולית, אך היא עשויה להיות שונה עם פחות תשומת לב לנורמות חברתיות. לרוב הילדים יש עניין בתחומים מצומצמים בלבד והם נוטים לעסוק רק בהם. 

אוטיזם קשה, כלומר ילדים בתפקוד נמוך, מוביל לקשיים משמעותיים בתקשורת עד חוסר יכולת לתקשר. ילדים בצד הקיצוני הזה של הרצף יבינו, ברוב המקרים, את דבריהם וכוונותיהם של בני משפחתם והצוות הרפואי או החינוכי שמטפל בהם, אך הם לא מסוגלים להגיב. אוטיזם אינה הפרעה פסיכיאטרית, שכלית, או נפשית.  

סימנים לאוטיזם 

אוטיזם היא הפרעה שלא ניתן לגלות במהלך ההריון וגם לא בלידה, הסימנים מופיעים בשלבים הראשונים להתפתחות. ההפרעה מתגלה לרוב עד גיל שלוש, וברוב המקרים ההורים או הצוות החינוכי בפעוטון שמים לב לכמה סימנים לאוטיזם שרובם קשורים לבעיות תקשורת ויצירת קשרים חברתיים. 

הנה כמה דוגמאות לדפוסי התנהגות מעוררי חשד: התנהגויות תבניתיות וקבועות שאינן משתנות, תחומי עניין מסוימים בלבד וללא פיתוח תחומי עניין חדשים אופייניים לגיל, חוסר שימוש בתקשורת באופן כללי וכן כדי ליצור קשרים עם פעוטות אחרים, הילד משחק לבד ונמנע ממשחקים עם ילדים אחרים, פרצי אלימות כלפי הזולת וחוסר יכולת לפענח מחוות גופניות, אדישות לגירויים שונים, חזרתיות, רגישות לצלילים חזקים, רגישות למגע, קשיי שפה, חוסר התייחסות להורים או לגננות בזמן קריאה בשם הילד, הימנעות מקשר עין, ובעיות נוספות שנגרמות בשל ההפרעה בכישורי התקשורת. 

איך מתבצע אבחון אוטיזם

כפי שהזכרנו, אין בשלב זה בדיקה גנטית לאבחון אוטיזם במהלך ההריון והאבחון מתבצע על פי הכישורים התקשורתיים של הפעוט לאחר הלידה. אם מדובר בילד הראשון במשפחה שמעלה חשד לאוטיזם, יש לפנות לאבחון שבמסגרתו יבוצעו מספר מבדקים כדי לאשש או לשלול את הפרעות הרצף האוטיסטי. המבדקים כוללים בדיקת יכולות לקשים חברתיים עם בני אותו גיל בהתאם לגיל הבדיקה, בדיקת יכולות לקיום משחק עצמאי לעומת יכולות משחק עם חברים, בדיקת כישורי שפה באופנים שונים, בדיקת יכולת לנהל שיחה באופן זורם וקולח ביוזמת הילד, ובדיקות שבוחנות יכולות מוטוריות שונות.  

הבדיקות משתמשות באבחונים פסיכולוגיים, משחקי דמיון, צפייה של הרופא המאבחן על התנהגויות שונות, והתרשמויות מההבדל בין ההתנהגות של הילד בסביבה שבה מתבצעת האבחנה לעומת ההתנהגויות בסביבה הביתית. 

במשפחות שכבר יש בהן ילד על הספקטרום, חשוב לבצע אבחון בלידת הילדים הבאים כמה שיותר מוקדם כדי לשלול אוטיזם. מחקרים מראים כי הסיכויים ללידת ילדים נוספים על הרצף האוטיסטי גבוהים יותר לעומת משפחות ללא ילדים כאלה. בכל מקרה, חשוב לבצע אבחון כמה שיותר מהר מהרגע שאתם שמים לב לסימנים מחשידים, כדי להקנות הרגלי תקשורת ויכולות לעקוף את הקשיים החברתיים כבר בשלב מוקדם, ולהוביל לשינוי בהרגלי ההתנהגות.  

גמלת ילד נכה במשפחות עם ילדים על הספקטרום

ילדים שנמצאים על הרצף האוטיסטי זכאים לגמלת ילד נכה. על פי תקנות הביטוח הלאומי, ילד נכה הוא ילד שמוגדר ״עם ליקוי מיוחד״, ואוטיזם מוגדר כליקוי כזה. ילד שאובחן עם אוטיזם זכאי לגמלה בשיעור 100%, וילד מגיל שלוש ומעלה עם אוטיזם קשה שמוגדר כתלוי בזולת באופן מוחלט, זכאי לגמלה בשיעור 188% . הזכאות לגמלת ילד נכה מגיעה מגיל 91 ימים ועד גיל 18 ו-90 יום. עד גיל 7 ניתן לבדוק את הילד עד שלוש פעמים לצורך קביעת הזכאות לקצבה, ומעל גיל 7 תינתן הזכאות עד גיל 18. 

כדי לקבל את הקצבה יש לעבור את האבחון שמאשר את קיומה של ההפרעה. ניתן להגיש תביעה לקבלת הגמלה עוד בשלב האבחון כדי לקבל קצבאות נוספות שמגיעות, כמו קצבת השגחה. כדי להגיש את התביעה יש להצטייד בכל הטפסים, חוות הדעת, והאישורים הרלוונטיים, וכדאי להוסיף גם דוח מהמסגרת החינוכית שבה נמצא הילד לצד דיווח על טיפולים פרא-רפואיים כמו קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק. הטפסים הנדרשים הם טופס תביעה לגמלת ילד נכה, אבחון מפסיכיאטר ילדים או מנוירולוג או מרופא התפתחותי, אבחון פסיכולוגי מותאם לגיל הילד, ודוח שמפרט את אופן האבחון.   

זכויות נוספות

הנחה בארנונה: המוסד לביטוח לאומי מעבר קובץ זכאים להנחה בארנונה אל הרשויות השונות. הורים לילדים נכים, כולל ילדים על הרצף האוטיסטי, זכאים להנחה בארנונה. חשוב שתעודת הזהות של הזכאי, כלומר הילד, תופיע על גבי חשבונות הארנונה. 

הקלות במס הכנסה: הורים לילדים עם צרכים מיוחדים עשויים להיות זכאים להטבה בשיעור שתי נקודות מס. ניתן לקבל החזר רטרואקטיבי עד שש שנים לאחור. כדי לקבל את הטבת המס יש להגיש אישורים רפואיים ובקשה למס ההכנסה. ההטבה ניתן על שכר של אחד ההורים, לא ניתן לקבל את ההטבה עבור שני ההורים, ויש לחדש את הבקשה בכל שנה. 

ביטוח סיעודי: משפחתו של ילד שצורף לביטוח סיעודי דרך קופת החולים שניתן ללא תשלום עד גיל 18, או לביטוח פרטי מהלידה או סמוך אליה, ולאחר מכן אובחן על הרצף האוטיסטי, יכולה להגיש בשמו תביעה מול הביטוח הסיעודי.

הסעה לבית הספר: ילדים עם צרכים מיוחדים זכאים, בחלק מהמקרים, לקבל הסעה לבית הספר. ההסעה במימון הרשות המקומית ויש להגיש את הבקשה למחלקת החינוך באזור המגורים. 

סייעת במסגרת החינוכית: ילדים בגן עירייה או בבית הספר זכאים, בחלק מהמקרים, לסייעת שתפקידה להקל על שילובם במסגרת הכללית. 

זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

לכל עובד בישראל יש 18 ימי מחלה צבורה בשנה. הורים לצרכים מיוחדים יכולים להיעדר עד 18 ימים נוספים בשנה בשל מחלת ילדיהם אם הם עובדים לפחות שנה באותו מקום עבודה. הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי רשאים לנצל גם את ימי מחלתם כדי לסייע לילדיהם, וכמובן להשתמש לצרכים אלה בימי החופשה שלהם. רק אחד ההורים יכול לנצל את ההקלה הזו וכדי לעשות זאת יש להודיע על כך למעסיק בצירוף המסמכים הרפואיים הרלוונטיים. 

זכויות רפואיות בטיפולי בריאות

טיפולים פרא רפואיים: ילדים שאובחנו על הרצף האוטיסטי זכאים לקבלת טיפולים פרא רפואיים מקופת החולים, או לקבלת החזרים כספיים על טיפול פרטי לאחר שהתקבל אישור לטיפול מקופת החולים. 

טיפול בריאותי מקדם (טב"ם): טיפולים במימון משרד הבריאות לילדים על הספקטרום עד גיל 7.

פטור מתשלומים בקופות החולים: ילדים שזכאים לגמלת ילד נכה פטורים מתשלום השתתפות עצמית עבור מגוון שירותים בקופות החולים. גם זכאות לקצבת נכות כללית זכאים לפטורים שונים.  

טיפולי שיניים: ישנן מרפאות שמתמחות בטיפול באנשים עם מוגבלויות, ללא תשלום או במחיר מסובסד. בנוסף, בחלק מהמקרים ניתנת זכאות לטיפולים בהרדמה מלאה ללא עלות נוספת.