ניוון שרירים: זכויות רפואיות לחולי ALS

מחלת ניוון השרירים ALS נקראת גם מחלת לו גריג lou gehrig's disease (ע"ש שחקן הבייסבול המפורסם שחלה בה), ונקראת בשם נוסף - מחלת הנוירון המוטורי MND. מחלת ALS היא מחלה קשה וחשוכת מרפא שבמהלכה מצבו של החולה מידרדר עד שהוא סובל משיתוק מוחלט. מחלת ה-ALS קשורה בפגיעה קשה מאוד במערכת העצבים והיא באה לידי ביטוי בקשיים לבצע תנועות שרירים רצוניות ולא רצוניות. במהלך התקדמות המחלה היכולת להניע את השרירים פוחתת עד שהם מתנוונים, ולכן היא מוכרת גם בשם ניוון שרירים. משום שמדובר במחלה כרונית קשה, הלוקים בה זכאים למימוש זכויות רפואיות מול הביטוח הלאומי, מרשות המיסים, ומגופים נוספים. 

מה זה ALS

ALS היא מחלת ניוון שרירים ששייכת לקבוצת המחלות הניווניות שפוגעות בתאי העצב המוטוריים, שהם התאים שאחראים על תנועת השרירים. הסיבה למחלה לא ידועה אך היא גורמת לשיתוק של כל השרירים בגוף באופן מדורג. תאי העצב המוטוריים נהרסים בהדרגה והם לא יכולים עוד להפעיל את השרירים. באופן הזה השרירים הולכים ונחלשים עד שיתוק מלא. 

בהרבה מחלות ישנה הגדרה של סדר ההתקדמות, אך ניוון שרירים ALS המצב שונה. המדע יודע להגיד מה נפגע, אך לא ניתן לדעת באיזה סדר. השרירים שאחראים להפעלת הגפיים, שרירי הבליעה, הדיבור, והנשימה נפגעים, אך הסדר משתנה מאדם לאדם. המדע גם לא יודע להסביר מדוע רק תאי העצב המוטוריים נהרסים לעומת תאי העצב התחושתיים שלא נפגעים כלל. בין 5%-10% ממקרי ALS נמצאו תורשתיים בשל נשיאת גן פגום. 

תסמינים של ALS

אחת הבעיות באבחון מוקדם של ניוון שרירים ALS היא שהתסמינים הראשונים קלים ולאו דווקא ייחודיים למחלה. רק כשעובר זמן מסוים מופיעים תסמינים קשים יותר ואז כבר ברור שמדובר ב-ALS. התסמינים הראשונים שיופיעו הם חולשה בשרירי הגפיים, ועוויתות בשרירים, בעיקר בגפיים. העוויתות הללו הן תופעה מובהקת של ALS. התסמינים שיופיעו אחר כך כוללים קושי בדיבור ובהשמעת קול בכלל, קושי בנשימה וקשיים בבליעה. 

העצבים התחושתיים לא נפגעים, כלומר אין שינוי ביכולת הראייה, השמיעה, המישוש, הטעם, והריח. ברוב המקרים של מחלת ה-ALS אין פגיעה קוגניטיבית. המשמעות היא שהלוקים בניוון שרירים נשארים צלולים ומודעים למצבם לאורך כל הזמן. 

איך מאבחנים ALS

המחלה פורצת בעיקר בעשור השביעי לחיים, כלומר מגיל 60 ומעלה. ישנם מקרים שהיא מופיעה בגיל צעיר יותר וגם בגיל מבוגר יותר. האבחון מתבצע בבדיקה נוירולוגית שבה הנוירולוג יאמת את החשש שהעצבים המוטוריים לא מתפקדים כראוי. בנוסף לבדיקת של תפקוד העצבים המוטוריים ייערכו גם בדיקות דם, MRI, ודיקור מותני לצורך בדיקת נוזל עמוד השדרה. 

מימוש זכויות רפואיות לסובלים מ-ALS מהביטוח הלאומי

קצבת נכות כללית: קצבה שהביטוח הלאומי משלם לכל מי שלא מסוגל להשתכר בשל הנכות. הקצבה נקבעת לפי חישוב אחוזי נכות, אך במקרים של ALS לרוב יינתנו 100% נכות. אם ניתנים פחות מ-100% נכות מומלץ לערער על ההחלטה בסיוע חברה מקצועית של מימוש זכויות רפואיות. מומלץ לחולים שעדיין עובדים להגיש בקשה בכל מקרה על מנת לזרז תהליכים ברגע שהמחלה מתקדמת. 

גמלת ניידות: גמלה שניתנת בצורות שונות לאנשים שכושר ההתניידות שלהם נפגע בשל מחלתם או נכותם. במקרים של חולי ALS עם 100% נכות ישנה זכאות לרכוש רכב פרטי או מסחרי בהתאם למצב הרפואי. חברות מימוש זכויות רפואיות ממליצות לדרוש בוועדה הרפואית רכב מסחרי שיתאים לצרכים העתידיים של החולה. הזכאות השתתפות של החולה ב-20% מעלות הרכב וקבלת כל האבזור הנדרש ללא תשלום. 

קצבת שירותים מיוחדים: קצבה שמשולמת לזקוקים לעזרה של אדם אחר בהתלבשות, אכילה, רחצה, ניידות בבית, ושמירה על היגיינה, וכן פעולות הקשורות במשק הבית. ניתן להגיש בקשה להעסקת עובד זר בסיעוד.

גמלת סיעוד: גמלה שניתנת בשירותים או בכסף, או בשילוב של השניים למבוטחים שהגיעו לגיל הפרישה. 

מימוש זכויות נוספות

תשלומי מיסים: חולי ALS עם נכות של 100% עשויים להיות זכאים לפטור מלא ממס הכנסה, כולל הכנסות שלא מגיעות מעבודה לאחר שאיבדו את כושר עבודתם. ניתן לקבל את ההחזר עד שש שנים לאחור. גם בן או בת הזוג עשויים להיות זכאים לנקודת זיכוי במס ההכנסה. נכון לשנת 2021 שווי ההטבה עומד על 2,616 שקלים בשנה. 

דיור: חולי ALS עשויים להיות זכאים להנחה בארנונה והנחה במס רכישה. זכויות נוספות כוללות זכאות לדיור ציבורי, סיוע בשכר דירה, והנחה בדמי הסכמה למנהל מקרקעי ישראל. כדאי לבדוק גם זכאות לסיוע במימון שיפוצים חיוניים כדי להתאים את הדירה ואת הגישה אליה ממשרד הבינוי והשיכון. 

תשלומים נוספים: הסובלים ממחלת ניוון שרירים ALS שמקבלים קצבת נכות כללית זכאים להנחה בחשבון הטלפון של בזק ולהטבה בחשבון המים. זכאויות אפשרויות נוספות כוללות הנחה בחשבון החשמל למקבלי קצבת שירותים מיוחדים וקצבת סיעוד. 

תרופות, מזון ייעודי, וציוד שיקומי לחולי ALS

ניוון שרירים ALS נחשב למחלה כרונית שמזכה את החולים בה בפטור מתשלום על תרופות מעבר לתקרה חודשית שנקבעה. המשמעות היא שאם יש צורך ברכישת תרופות לצורך הקלה על התסמינים והן עולות יותר מסכום מסוים בחודש, החולים לא ישלמו מעבר לתקרה שנקבעה בקופת החולים. יש לבדוק עם קופת החולים מה גובה התקרה. הזכאות כוללת גם תקרת תשלום לרכישת מזון תרופתי או ייעודי למחלת ALS. 

משרד הבריאות משתתף במימון מכשירי שיקום וניידות לחולי ALS. הזכאויות כוללות מימון מכשירי תקשורת תומכת ותקשורת חלופית, סיוע במימון מכשירי הליכה או מכשירי ניידות, ומימון עמידונים במקרה שהמחלה מופיעה אצל ילדים או צעירים. 

כמה זמן נמשכת התקדמות המחלה?

ALS היא מחלה קשה שמסתיימת במוות ולא ניתן לרפאה, אלא רק לנסות לתת איכות חיים מקסימלית לחולה. תוחלת החיים הממוצעת היא שלוש שנים מיום האבחון ו-20% מהחולים יחיו בין חמש לעשר שנים. החולה המפורסם ביותר חי איתה מגיל 21 במשך 55 שנה - סטיבן הוקינג, אבל הוא לגמרי היוצא מהכלל. 

במסגרת טיפול תוך לחולי ALS ניתנים טיפולי פיזיותרפיה, תרפיה בדיבור, תרפיה נשימתית, ותרפיה בבליעה. הטיפולים באים להקל על תסמיני המחלה כמו התכווצות שרירים, כאבים, הצטברות רוק, עייפות וחוסר שינה. בנוסף ניתן טיפול פסיכולוגי מכיוון שהחולים מודעים למצבם ולהידרדרות לאורך כל התקדמות המחלה. 

איך להצליח בתהליך מימוש זכויות רפואיות ALS

האבחנה של ניוון שרירים ALS אינה קלה לחולה ולבני משפחתו, גם מבחינה נפשית, מכיוון שהחולה נשאר צלול ברוב המקרים. מימוש זכויות רפואיות למחלת ה-ALS בא לשפר את איכות החיים לתקופת החיים שנותרה. כדי לקבל את מלא הזכויות הרפואיות ולוודא שיינתנו 100% נכות, כדאי לפנות למומחים של חברות מימוש זכויות רפואיות. שיחת ההיכרות ניתנת ללא תשלום ולאחר מכן יוסבר אילו אישורים, טפסים, וחוות דעת עליכם לאסוף. אם בעבר הגשתם תביעה לבד אך לא ניתנו לכם מלוא הזכויות - מומלץ להיעזר במומחים למימוש זכויות בהגשת הערר. התשלום מתבצע רק על בסיס הצלחה ולאחר קבלת הפיצויים או הקצבאות.